なかさんのたわごと。○

沖縄出身の臨床検査技師。内視鏡技師を経て、遺伝関係の研究職へ。でもそんな風にみえないリケジョ。

臨床検査技師が語る、特定疾患(指定難病)のおハナシ。   #1 特定疾患(指定難病)とはなんぞや。

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おひさしぶりです。

1日が35時間くらい欲しい、なかさんです。

 

 

内視鏡技師時代、救命救急24時並みに働いていたもので、ロッカー前で寝落ちしてしまうことが多々ありました。(写真参照)

そのせいで、転職の際に『デスクワークとかチョロい』と調子こきまくり、今では見事に体力が落ち、そして5キロ肥えました。人間のオゴリとは醜いものです。

 

 

それはさておき、本日は特定疾患(指定難病)ってなあに?』という疑問に質問されていないけど、答えていこう!の回です。

題名で察した方もいらっしゃるかもしれませんが、#1なので恐らく続けます。

 

『続くの?あんた、医療従事者だからってそんな語れんの??』って思うそこのアナタ。安心してください、語れますよ。だって、

私自身が、特定疾患(指定難病)患者なのです

∠( ˙-˙ )/

 

 

 

ちょうど大学2年生の頃です。履修していた病理学の授業で、たまたまその疾患を取り上げる機会がありまして『あれ?わたしこの病気じゃね?』と思ったのがキッカケでした。(世の大学生たちに『ちゃんと授業には出席したほうがいいよ』と伝えたい)

 

まさか、この時自分が“一生付き合っていかなくちゃいけない病気になった”なんて、これっぽっちも思っていませんでした。

 

わたしが診断されたときは、まだその疾患自体が特定疾患(指定難病)とされていたわけではなく、卒業後、勤務先の病院で経過観察してもらっていたところ

 

『この病気、特定疾患になったけど、申請した?』

という専門医の言葉により、特定医療費(指定難病)受給者証をもらうことができました。

私のように、もともとの持病が特定疾患に指定されるパターンもアリなので、みなさんにも広く読んでいただけるとうれしいです。

 

 

それでは、さっそく特定疾患(指定難病)とはなんぞや。』をお話していきたいと思います。

 

 

 

 

 

まず、先程から特定疾患特定疾患、と連呼していますが、“難病”特定疾患(指定難病)”の違いをまとめると

※よく似ていますが特定疾患×『特定疾病は間違えないで!

 

・原因不明で治す方法がわからない。

 治し方がわからないから、治療に時間がかかる疾患

=難病

 

・それに加えて、非常にまれであり、診断基準が確立している。専門医による検査のもと『かなりの確立でこの病気なんだけど、なんで病気になったのか、原因が未だわからない』という疾患

特定疾患(指定難病)

 

と、なります。(わかりづらいと思う方、申し訳ない、、)

 

現在でも明確な原因がハッキリしていない、という点ではお仲間の悪性腫瘍(いわゆる、がん)は特定疾患(指定難病)対象外です。これは、違う法律で対策が取られているからです。

 

特定疾患(指定難病)が、どういう病気のことを指すのかわかったところで(かなりアバウト)私が声を大にしてお話したいこと。それは...

 

 

特定疾患は医療費助成制度が受けられます/

 

平成29年4月の段階で、330疾病が対象とされています。*1

 

ただ、医療費助成を受けるには、特定医療費(指定難病)受給者証を貰わなければいけないのですが、、お役所(厚生労働省)を通すので,発行まで時間と労力がスゴイかかる。

 

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でも、きちんと手続きさえふめば、こうしてちゃんと特定医療費(指定難病)受給者証はもらえます。これで、医療費の助成が受けられます。

ちなみに、千葉県と東京都のモノが写っていますが、以前千葉県に住んでおり、今は東京都に住んでいるため。医療費の助成は、住民票がおいてある都道府県から受けられる(=特定医療費(指定難病)受給者証がもらえる)ので、住民票を写したら届出ましょう。※県内の移動でも必須です。

それにしてもチーバ君の可愛いし、持ちやすかったなあ...(ボソッ

 

医療費助成制度は、“治療方法の確立に、難病患者のデータ収集し治療研究を推進していくことが必要なので、効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的負担が大きい患者を支援する制度”と、うたっているとおり 

『治療方法が見つかるまで補助してあげるね、その代わりデータちょうだいね』という、お助けでありお約束でもある制度です。 

 

研究に携わっている身としては、治療研究が進むのを切に望んでおります。完全な他力本願( ˘ω˘ ) スヤァ...

 

 

いかがでしたでしょうか。

 

特定疾患とは』と『医療費助成制度』についてお話しましたが、“そういうめずらしい疾患があるんだな~”とか“医療費助成なんてあるんだ、助かる!”とか、少しでも頭に残ってもらえたらうれしいです。

 

ということで、次回『#2 特定疾患と診断されてから、受給者証をもらうまで』(予定)

をお話ししたいと思います。うちなーたいむなので、ゆっくりお待ちください。

 

 

なかさん

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

*1:厚生労働省ホームページ 厚生労働省 健康局難病対策課作成リーフレット参考